Przeczytaj artykuł napisany przez fizjoterapeutkę pracującą na co dzień z pacjentami dotkniętymi chorobami nerwowo-mięśniowymi m.in. CMT.
Obecnie ze względu na brak dostępnego leczenia przyczynowego wrodzonej polineuropatii ruchowo-czuciowej, wiele osób dotkniętych chorobą szuka sposobów na poprawę swojego stanu funkcjonalnego. Poniżej opisano najczęstsze problemy z jakimi mierzą się osoby z diagnozą CMT oraz jakie rozwiązania może przynieść konsultacja i stała współpraca z fizjoterapeutą.
W wyniku choroby dochodzi do osłabienia mięśni, najczęściej w obrębie łydki, stopy i dłoni. Wprowadzenie ćwiczeń oporowych jest bezpieczne i skuteczne u osób z Charcot-Marie-Tooth. Ze względu na charakter choroby, trzeba wprowadzać je stopniowo i stale monitorować poziom zmęczenia. Badania naukowe wskazują na pozytywny wpływ protokołów postępowania fizjoterapeutycznego na wzrost siły mięśniowej u badanych, co przekłada się na poprawę wyników w testach chodu lub siły chwytu.
Badania z udziałem ponad 500 dzieci z CMT wykazały, że są one 33 razy bardziej narażone na upadki w porównaniu do zdrowych rówieśników, co niesie ryzyko kontuzji. Warto wdrożyć ćwiczenia równoważne, a jeśli wymaga tego stan funkcjonalny dobrać sprzęt ortopedyczny taki jak na przykład chodzik lub trójnogi. Wiele badań wskazuje, że wprowadzenie fizjoterapii w postaci ćwiczeń, pozytywnie wpływa na poprawę utrzymywania równowagi u osób z wrodzoną polineuropatią.
Wraz z postępującym osłabieniem mięśni dystalnych ciała dochodzi do deformacji w obrębie stawów dłoni oraz stóp. U większości pacjentów obserwuje się ograniczenie zakresów ruchu w obrębie stawów stopy, co wpływa między innymi na jakość chodu. Wskazane są regularne pomiary powyższych zakresów przez fizjoterapeutę i w razie potrzeby wdrożenie ćwiczeń rozciągających, a u wybranych osób zastosowanie ortez. Badania naukowe wskazują, że prawidłowo dobrane ortezy AFO, korzystnie wpływają na prędkość oraz wybrane wartości kinematyczne chodu. Wykazano, że zmniejszają ryzyko upadków u osób ze stopą opadająca oraz zmniejszają wydatek energetyczny chodu. Wiele aktywności dnia codziennego wymaga ruchów precyzyjnych dłoni oraz ich siły. Pomocne są ćwiczenia z zakresu motoryki małej, a fizjoterapeuta może dodatkowo pomóc w doborze akcesoriów, które mogą wspomagać osiągnięcie konkretnej funkcji np. specjalne adaptery do chwytu długopisu, widelca, myszki komputerowej.
U około jednej trzeciej osób z diagnozą Charcot-Marie- Tooth’a stwierdza się występowanie skoliozy, której często towarzyszy hiperkifoza. Szczególnie u dzieci i nastolatków, należy regularnie kontrolować postawę ciała używając narzędzi diagnostycznych. Warto badać kręgosłup w celu oceny pod względem występowania skoliozy oraz obserwować krzywizny kręgosłupa. W przypadku wystąpienia skoliozy lub zaburzeń osiowych w obrębie tułowia, fizjoterapeuta wdroży ćwiczenia korygujące. Warto poszerzyć diagnostykę także o ocenę stawów biodrowych. Według piśmiennictwa u około 6% osób z CMT można stwierdzić dysplazję stawów biodrowych, czyli wadę stawu biodrowego polegającą na niedorozwoju panewki stawowej. W większości przypadków we wczesnym etapie jest ona bezobjawowa. Alarmującymi objawami mogą być ograniczenia zakresów ruchu stawu biodrowego, osłabienie mięśni odwodzicieli stawu biodrowego, a u niektórych osób pojawiający się ból w tej okolicy.
Według najnowszych zaleceń Międzynarodowej Organizacji Zdrowia (WHO) także dzieci i dorośli z niepełnosprawnością powinny regularnie podejmować aktywność fizyczną. Dzieci i młodzież z niepełnosprawnością powinny przez cały tydzień podejmować średnio co najmniej 60 minut aktywności fizycznej dziennie o intensywności od umiarkowanej do dużej, głównie aerobowej (np. jazda na rowerze, pływanie, taniec, lekcja wychowania fizycznego). Przez co najmniej 3 dni w tygodniu należy włączyć ćwiczenia aerobowe o dużej intensywności, a także takie które wzmacniają mięśnie i kości. Natomiast dorośli z niepełnosprawnością powinni podejmować w tygodniu co najmniej 150-300 minut aerobowej aktywności fizycznej o umiarkowanej intensywności; lub co najmniej 75-150 minut aerobowej aktywności fizycznej o dużej intensywności; lub równoważne połączenie aktywności o umiarkowanej i dużej intensywności. Dorośli z niepełnosprawnością powinni również wykonywać ćwiczenia wzmacniające mięśnie o umiarkowanej lub większej intensywności, obejmujące wszystkie główne grupy mięśni przez co najmniej 2 dni w tygodniu, ponieważ zapewniają one dodatkowe korzyści zdrowotne (np. pływanie w szybszym tempie). Biorąc pod uwagę charakterystykę objawów CMT należy pamiętać, że intensywność i częstotliwość wysiłku fizycznego trzeba dobrać odpowiednio do swoich możliwości oraz czasu regeneracji. Warto wspólnie z fizjoterapeutą poszukać aktywności fizycznej, którą można wykonywać także samodzielnie i bezpiecznie w odniesieniu do stanu funkcjonalnego. Zachęcam by poszukać w swojej okolicy zespołów i sekcji sportowych, które są przeznaczone dla osób z trudnościami ruchowymi. Istnieje możliwość dobrania odpowiedniego sprzętu takiego jak na przykład rowery trójkołowe w przypadku problemów z równowagą lub wspomagania napędem elektrycznym w przypadku osłabienia siły mięśniowej. Pamiętaj, że aktywność fizyczna nie powinna sprawiać bólu.
Pomimo tej samej diagnozy, osoby z CMT mają różne objawy kliniczne i stopień ich nasilenia, co wpływa na inne potrzeby i problemy funkcjonalne. Fizjoterapeuta spyta Cię nad czym chciałabyś/chciałbyś popracować. Może jest to wchodzenie po schodach, poprawa chwytu lub prędkości chodu? Po wykonaniu pomiarów i rozmowie możliwe będzie ustalenie planu postępowania i wspólne ustalenie celów.
Pomimo postępującego charakteru choroby, fizjoterapia może mieć korzystny wpływ na stan funkcjonalny, a co najważniejsze jakość życia osób z diagnozą Charcot-Marie-Tooth.
Ewelina Rajewicz
Mgr fizjoterapii
PWZ 57002
Bibliografia:
Sprawdź kompetencje swojego fizjoterapeuty w rejestrze prowadzonym przez Krajową Izbę Fizjoterapeutów.