Choroba Charcota Mariego-Tootha (CMT) to najczęstsza dziedziczna choroba neurologiczna, dotykająca jedną na 2500 osób, czyli 2,8 miliona osób na całym świecie. Na skutek uszkodzenia nerwów wywołuje postępujące osłabienie i zanik mięśni dolnych ramion i nóg. Obecnie nie ma leku, który hamowałby postęp CMT.
Ważne jest, aby nauczyciel wiedział, jak CMT może wpłynąć na funkcjonowanie dziecka w szkole.
Świadomość CMT i jego skutków może pomóc nauczycielom i rodzicom we wspieraniu dziecka w szkole, biorąc pod uwagę jego ograniczenia, motywując go i ułatwiając mu funkcjonowanie w placówce edukacyjnej.
U każdego dziecka objawy CMT wyglądają inaczej.
Problemy ze stopami i równowagą przekładają się na problemy z chodzeniem. Dzieci z CMT mogą często upadać i potykać się o własne stopy. Część dzieci może mieć problem z pokonywaniem schodów/podjazdów i dotrzymywaniem kroku rówieśnikom podczas aktywności fizycznej. Niektóre z nich mogą korzystać wspomagająco z wózka, kul, ortez.
Tempo rozwoju CMT zmienia się z miesiąca na miesiąc lub z roku na rok. Bywają okresy osłabienia. Ze względu na postępujący charakter CMT bardzo ważne jest odnotowanie wszelkich zmian w zdolności dziecka do wykonywania różnych czynności i odpowiednie dostosowanie zadań do jego potrzeb.
Brak zręczności palców (zanik mięśni kłębu – utrata masy mięśniowej między kciukiem a palcem wskazującym), skurcze, problem ze zgięciem palców, utrata ogólnej siły ręki i dłoni może utrudniać trzymanie długopisu/ołówka. Nauzyciel może postrzegać charakter pisma dziecka jako „niechlujny”.
Trudności w zakresie umiejętności motorycznych, takich jak zapinanie guzików, wiązanie, otwieranie przedmiotów, przewracanie stron w podręczniku i zapinanie zamka błyskawicznego. Osłabienie rąk i ich drżenie oraz skurcze mogą utrudniać szybkie robienie notatek i pisanie przez dłuższy czas.
Dzieci chorujące na CMT mogą być powolne lub mieć trudność we wstawaniu z pozycji siedzącej na podłodze lub z krzesła do pozycji stojącej.
Uczeń z CMT może mieć problem z przemieszczaniem się z klasy do klasy tak szybko, jak się tego zwykle oczekuje.
Niemożność dotrzymania kroku rówieśnikom w zakresie aktywności fizycznej, takich jak bieganie, skakanie, kucanie, chodzenie, wspinanie się, utrzymywanie równowagi.
Nauczyciel powinien brać pod uwagę że dziecko może nie chcieć dzielić się swoją niepełnosprawnością w klasie. Warto ustalić z dzieckiem i rodzicami jaki mają do tego stosunek. Każda rodzina jest inna i powinno się uszanować ich decyzję. Niektóre dzieci mogą nie chcieć, aby koledzy z klasy wiedzieli o ich chorobie. Warto upewnić się czy dziecko bierze udział w tej decyzji.Jeśli dziecko i rodzina są otwarte na dzielenie się niepełnosprawnością dziecka, korzystne byłoby, aby wszyscy wiedzieli o CMT i sposobie, w jaki wpływa ona na zdolności, wygląd i/lub zachowanie dziecka. Dzięki otwartemu podejściu rówieśnicy mogą lepiej zrozumieć niepełnosprawność swojego kolegi z klasy, co może skutkować mniejszą ilością dokuczania i drwin. Ta informacja może również pomóc w większym zrozumieniu sytuacji ucznia przez otoczenie w czasie gdy choroba będzie postępowała.
Ciężkie drzwi, schody i duże odległości mogą być uciążliwe, dlatego zapewnij odpowiednie warunki do przemieszczania się dziecka na terenie szkoły. Korzystanie z windy może być niezwykle pomocne wraz z poręczami na schodach. Dzieci które chodzą mogą i z pozoru poruszają się normalnie, mogą mieć problem z wchodzeniem po schodach. Zamiast wymagać od ucznia noszenia ciężkiego plecaka, powinno mu się zapewnić łatwy dostęp do szafki gdzie będzie miał dostęp do zeszytów i książek.
Dla dzieci z CMT zajęcia WF mogą być wyzwaniem, uczestniczenie w nich może powodować niepokój.
W przypadku zajęć wymagających od uczniów przebrania się w strój do WF, warto zapewnić mu dodatkowy czas. Mając na uwadze, że mogą mieć problemy z guzikami, zamkami błyskawicznymi. Dużym udogodnieniem będą dostępne przebieralnie z miejscami do siedzenia, co umożliwi ubieranie się i rozbierania na siedząco.
Pozwól dziecku uczestniczyć we wszystkich zajęciach, na które ma ochotę, ale pozwól mu na zasygnalizowanie, że jest zmęczone albo nie jest w stanie ukończyć ćwiczenia. Pozwól mu wtedy usiąść i odpocząć.
Jeżeli jest w stanie wykonać zadania dotrzymując kroku rówieśnikom. Pozwól mu na to, nie ograniczaj.
Nigdy nie wyróżniaj dziecka jako słabego, jeśli nie jest w stanie wykonać zadania lub jego wykonanie zajmuje mu więcej czasu (nie afiszuj tego pozostałym rówieśnikom).
Postaraj się dostosować gry i zajęcia, pozwalając dziecku na dłuższe wykonanie jakiegoś zadania. Może czasem nie będzie mogło brać udziału w wykonywaniu jakiejś czynności. Można wtedy spróbować zaangażować dziecko w zapisywanie wyników lub bycie asystentem, zamiast zmuszać je do próby ukończenia czegoś przekraczającego jego możliwości fizyczne. Taka praktyka może prowadzić do upokorzenia dziecka.
Dzieci często boją się dokuczania, wyśmiewania i upokarzania. zwłaszcza jeśli są niepełnosprawne fizycznie.
Zawsze zachęcaj dziecko do wykonywania zadań i spraw, aby czuło się dobrze.
Oceniaj dziecko pod kątem jego wysiłków i starań, a nie poziomu umiejętności.
