Dziecko z CMT - wytyczne dla nauczyciela

Informacje o Charcot-Marie-Tooth dla nauczyciela

Co musisz wiedzieć o uczniu z CMT?

Choroba Charcota-Mariego-Tootha (CMT) to genetyczna, postępująca choroba nerwów obwodowych. Sygnały z mózgu nie docierają prawidłowo do mięśni rąk i nóg, co prowadzi do ich osłabienia, zaniku oraz zaburzeń czucia. Ciało ucznia z CMT męczy się znacznie szybciej i napotyka fizyczne bariery, których często nie widać na pierwszy rzut oka.

Choroba Charcota Mariego-Tootha (CMT) to najczęstsza dziedziczna choroba neurologiczna, dotykająca jedną na 2500 osób, czyli 2,8 miliona osób na całym świecie. Na skutek uszkodzenia nerwów wywołuje postępujące osłabienie i zanik mięśni dolnych ramion i nóg. Obecnie nie ma leku, który hamowałby postęp CMT.

Ważne jest, aby nauczyciel wiedział, jak CMT może wpłynąć na funkcjonowanie dziecka w szkole.
Świadomość CMT i jego skutków może pomóc nauczycielom i rodzicom we wspieraniu dziecka w szkole, biorąc pod uwagę jego ograniczenia, motywując go i ułatwiając mu funkcjonowanie w placówce edukacyjnej.

Z jakimi problemami boryka się uczeń z CMT?

Wykonywanie codziennych czynności szkolnych kosztuje ucznia z CMT znacznie więcej energii niż resztę klasy. Głównymi wyzwaniami są:

Zaburzenia równowagi i chodu: Uczeń może potykać się na prostej drodze, mieć problem z wchodzeniem po schodach czy noszeniem ciężkiego plecaka. Uczeń może korzystać z ortez, które ułatwiają mu chodzenie, i gorsetu, który pomaga mu w stabilizacji ciała.

Przewlekłe zmęczenie: Osłabione mięśnie pracują ciężej i szybciej się męczą. Uczeń pod koniec dnia lekcyjnego może być zmęczony i mieć trudności z koncentracją. Koniec tygodnia szkolnego może być również trudny dla takiego ucznia. Większy wysiłek wkładany w codzienne czynności, fizjoterapia oraz zajęcia usprawniające funkcjonowanie mogą okresowo wpływać na uczucie zmęczenia.

Problemy z małą motoryką (dłonie): Zapinanie guzików, wiązanie butów, wycinanie nożyczkami, a przede wszystkim długotrwałe pisanie odręczne mogą powodować zmęczenie i ból mięśni. Dla dłoni CMT takie obciążenie mięśni nie jest wskazane, może być nawet szkodliwe. Pozwól uczniowi zrobić przerwę w pisaniu, kiedy tego potrzebuje. Asystent albo nauczyciel wspomagający może pomóc w uzupełnieniu notatek. Gdy pisanie staje się wyzwaniem, uczeń nie jest w stanie nadążyć za resztą klasy. Warto wtedy poszukać rozwiązań technologicznych: komputer, tablet.

Zaburzenia czucia głębokiego i termoregulacji: Dziecko może mieć problemy z czuciem głębokim czyli zmysłem orientacji ułożenia własnego ciała. Czucie głębokie umożliwia mózgowi precyzyjne określenie pozycji i ruchu kończyn oraz napięcia mięśniowego bez udziału wzroku. Może to powodować trudności w precyzyjnych czynnościach (np. wycinanie, inne prace plastyczne). Dziecko z CMT jest bardziej wrażliwe na odczuwanie zimna (często ma zimne dłonie i stopy).

Niezbędnik Nauczyciela – Jak wspierać ucznia z CMT w klasie?

Małe zmiany w organizacji lekcji mogą diametralnie poprawić funkcjonowanie ucznia w szkole i uchronić go przed wykluczeniem rówieśniczym.

Podczas lekcji (nauka i pisanie)

Uczeń może potrzebować wydłużenia czasu na sprawdzianie, ponieważ pisanie może sprawiać ból. Ułatwieniem może być pisanie na laptopie/tablecie zamiast odręcznie.
Zadbaj o ergonomię: Uczeń potrzebuje stabilnego krzesła, a jego stopy całą powierzchnią powinny dotykać podłoża.
Zredukuj wagę plecaka: Pozwól na zostawianie ciężkich podręczników w szafce szkolnej.
Miej na uwadze, że uczeń z powodu swojej choroby może czuć się zmęczony i przeciążony obowiązkami szkolnymi.

Wokół szkoły i na WF-ie

Dostosuj lekcje WF: Uczeń może uczestniczyć w zajęciach, ale na własnych warunkach. Unikaj biegów przełajowych, skoków i ćwiczeń na równoważni.
Daj mu chwilę więcej czasu: Miej na uwadze, że uczeń może potrzebować więcej czasu, aby móc spokojnie przejść do innej sali lub toalety, unikając potrącenia w tłumie na korytarzu.
Dostosowanie przestrzeni: Niektórzy uczniowie poruszający się na wózku lub o kulach będą potrzebowali przystosowania przestrzeni, w której się poruszają: windy, podjazdu, toalety dla osób niepełnosprawnych lub odrębnej toalety (gdzie będą mogli spokojnie, w swoim tempie załatwić potrzeby fizjologiczne).

Sfera emocjonalna

Nie oceniaj „niezdarności”: Upuszczenie długopisu, potknięcie czy powolne rozpakowywanie podręczników to objawy choroby, a nie złośliwość, lenistwo czy brak uwagi.
Zwróć uwagę na rówieśników: Dzieci z CMT z powodu specyficznego chodu (np. tzw. chód bociani – wysokie unoszenie kolan) lub noszenia ortez bywają narażone na docinki. Edukacja klasy na temat neuro różnorodności jest kluczem do akceptacji. Warto edukować i organizować w szkole spotkania z ciekawymi osobami z niepełnosprawnościami. Jeżeli szukasz takich zajęć, napisz do nas!
Planuj wycieczki z głową: Uwzględnij problemy ruchowe oraz męczliwość ucznia, wybierając miejsca na wycieczki klasowe. Warto to zaplanować, aby wszyscy uczniowie czerpali równą przyjemność ze wspólnego czasu.

Pamiętaj: Przebieg CMT jest bardzo indywidualny. Najlepszym źródłem wiedzy o bieżących potrzebach ucznia są jego rodzice, z którymi warto wejść w stały, otwarty dialog na początku roku szkolnego. Jeżeli chcesz dowiedzieć się więcej o polineuropatii Charcot-Marie-Tooth, zapraszamy na stronę www.cmtp.pl.

pobierz poradnik dla Nauczyciela